Les Capucins, centre de compétence pédiatrique pour les Syndromes d’Ehlers Danlos non vasculaire (SED-NV)
Les SED-NV sont un groupe hétérogène de maladies du tissu conjonctif qui partagent une triade clinique : une hyperelasticité de la peau, une hypermobilité articulaire et une fragilité des tissus. Il existe 13 SED-NV dont la prévalence est estimée à 1 personne pour 5000 pour le type le plus fréquent (le type hypermobile). Les autres types de SED-NV sont beaucoup plus rares. La plupart des SED ont une base moléculaire connue sauf le SED hypermobile. Comme le tissu conjonctif est omniprésent dans le corps, les manifestations des SED sont multiviscérales et sa prise en charge multidisciplinaire.
Les Capucins, en collaboration avec le CHU d’Angers, ont été labellisés en 2024 centre de compétence pédiatrique SED-NV afin de proposer une prise en charge diagnostique et thérapeutique pour les enfants du territoire ligérien. Le Dr Rousseau, pédiatre assurera la coordination.
